不久前，世界知名医学期刊《柳叶刀》发布了一份关于“自闭症支持和临床研究的未来”的报告，引起热议。

《柳叶刀》(The Lancet)创刊于1823年，创始人托马斯·威克利(Thomas Wakley)。是由爱思唯尔(Elsevier)出版公司主办，《柳叶刀》编辑部编辑出版的医学学术刊物，是国际上公认的综合性医学四大期刊之一。

报告称，目前自闭症全世界影响的总人口已有7800万余人和家庭，但由于自闭症个体特性不一，各国家、省市的政策及医疗教育体系尚未完善，大多数自闭症群体仍无法获得额外的干预支持。

报告核心：

① 自闭症影响着全世界7800万人和家庭，但他们中的大多数人没有得到充分的康复干预，多数人受到的教育与社会护理服务常常缺失。

② 自闭症群体想要更好地融入集体社会，尽早的诊断和干预是基础。

③ 要根据孩子的特性，提供阶梯式护理和个性化的康复干预措施。

④ 自闭症的康复干预是一项漫长的过程，需要全世界医疗、教育、金融和社会等部门的共同推进。

⑤ 经济困难需要得到政府和社会的共同关注和支持，优先开展改善自闭症患者及其家庭的生活相关的研究，开发适当的护理系统。

该报告确定了在未来五年中，为解决目前全世界自闭症人士和家庭的需求，我们必要采取的行动，并为未来改善护理和干预奠定基础。

01 个性化阶梯化的护理模式

由于自闭症特性呈现出各式模样，针对自闭症的方法，要围绕他们独特的关注、需求、特点和环境，个性设置，并根据孩子的发展，预测可能会遇到哪些障碍，调整计划，充实学习，将干预教学融于孩子的生活之中，贯穿始终。

02 克服全球在评估 干预方面的不平等

世界卫生组织(WHO)已经将自闭症确定为全球卫生优先事项，并向所有成员国提出了关键建议。但仍有大多数自闭症人士因资源匮乏，或环境干扰、认识有限、未理性看待，而忽视不被诊断，错过了干预黄金时期。

现状：

全国政协委员俞敏洪在两会中呼吁加强儿童孤独症早期筛查、医学诊断和科普宣传。

全国人大代表高莉两会中建议推出残疾人特殊教育的单行法。

全国政协委员邰丽华在两会中提出建议，完善原《随班就读办法》，切实有效落实残障儿童入学“全覆盖、零拒绝”的方针，且保障他们的教育品质和校园生活融合度。

03 改善当前和未来的护理模式

《柳叶刀》主编理查德·霍顿博士和《柳叶刀》执行编辑海伦·弗兰基什为委员会撰写了一篇介绍性评论“建议通过寻求更全面的信息，了解自闭症人士在整个生命周期和发展阶段的需求、优势和最有效的服务，提高所有自闭症人士及其家庭的生活质量。”

当下，托养服务与帮扶政策仍为自闭症家庭深为关心的话题。

现状：

全国政协委员费薇提出建立成年孤独症康养中心，探索孤独症托养服务机构良性运行机制，倡导对特殊群体终身关怀，进一步加大残疾人托养服务人才培养力度。费薇认为，建立社区型孤独症康养中心，可以实行政府投入、社会运行的机制，立足社区，为大龄孤独症患者提供集生活养护、职业教育、支持性就业、家庭养老等于一体的服务。

全国人大代表余雪琴，在深入东莞市康复实验学校的“星星班”了解自闭症群体的生活习惯和实际需要后，发出了自己的声音。其中一项提到可适当提高对自闭症家庭的救助标准。考虑到“星儿”在逐渐长大或到成人仍需康复或家人照顾，除了要补助孩子干预费外，还应当适当给予父母学习和生活补助费用。

《柳叶刀》委员会关于自闭症护理和临床研究的未来呼吁政府、医疗保健提供者、教育、金融机构和社会部门之间的全球协作，以改革自闭症的研究、护理和干预，其中将包括自闭症人士及其家属积极参与的个体化干预。

报告原文：https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0140673621015415

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