中国首位被诊断为孤独症（自闭症）的案例，今年已经52岁了。两个月前，北京大学第六医院的贾美香教授，接到了这位人士母亲的电话。他的妈妈在电话里问贾大夫，能不能给她的儿子安排个地方？

从1982年被确诊为孤独症，近40年的时间里，这位人士始终未能学会融入社会。如今，他的父亲已经去世，他的母亲已经到了癌症晚期，自顾不暇，无奈之下，向贾美香教授发出了求助。

他是一个名叫唐纳德·特里普利特的美国密西西比州男孩。他对除了自己之外的人毫无兴致，也不会回应父母对他的关爱。他沉浸在自己的世界里，对周围的人和事物毫不在意。他不能容忍周围的环境发生哪怕微小的变化，家具不能挪动，玩具必须原样归位，任何偏差都会导致他失控。

儿时的唐纳德（图片来自网络）

在接到那位52岁孤独症患者母亲的求助电话后，贾美香教授为他找到了一个托养机构，托养费用很贵，在贾美香教授争取下，机构同意为他减免一半的费用。“那里也有一些职业技能培训，能做点手工劳动，他在那里很快熟悉适应了，这让我们感到很欣慰。”

然而，他的母亲已经是癌症晚期了，等他母亲去世之后，没人再为他支付托养费用，他要怎样独自生活?“他还有个妹妹，他妹妹应该会管吧，他妈妈应该也会给他留一些钱吧。”贾美香教授说。

随着孩子渐渐长大，自闭症家庭各方面的压力会越来越大，许多大龄自闭症家庭的生存状态并不太好。

目前我国针对自闭症群体这一块的“福利”，以16岁为分水岭，呈现16岁以上青年自闭症保障体系“断层”。

截至目前，全国共有3000多家自闭症康复机构，但绝大多数针对的是低龄段群体的抢救性康复，能够接收大龄自闭症的机构不足5%。

根据各省市实际政策，针对0-16岁自闭症群体每个月1000元至2000元不等的补助经费。但针对大龄自闭症群体补助，尚为不足。

针对自闭症群体的“支持”系统，即“就业”“托养”两大版块建设，迫在眉睫。

绝大多数的中等程度以上的自闭症群体，经过培训，是可以从事一些简单工作的（比如清扫，分类，服务生等）。

但在我们国家，一些高功能包括阿斯的群体，就算大学毕业，仍很难就业。

托养，可能是国内大龄自闭症群体唯一的选择。

公办的残疾人相关机构：主要接收智力障碍和重度肢残人士，对自闭症症这一类的精神疾病人群尚无针对性的托养体系。

民办机构则往往资质参差不齐。高收费托养费用少则七八千一个月，多则一两万一个月，都在一二线城市。有一定的居住环境、基础服务、基础干预，但对普通工薪家庭，只能望而却步。低收费托养大约收费两到三千元不等，但配套服务有待提升，简单来说，更似于一个“大型托儿所”。

社区家园社区农场在各地也开始建设，但一切仍在尝试中，收费标准、入驻资质、配套服务，仍在不断探索中。

近年来，“增进民生福祉是发展的根本目的，必须在发展中补齐民生短板、促进社会公平正义”已经成为中国经济发展的重要指标，同时我国在“弱有所扶”上也不断取得新进展。

随班就读政策的大力推行，及前段时间发布的0-6岁孤独症儿童筛查服务规范，让我们诚以期待托养服务的建成。

人大代表多次在两会中，曾多次提议自闭症大龄就业与托养服务建设。

开展重度残疾人托养照护服务，已被纳入“十四五”规划。于“十四五”规划《纲要草案》第五十章第四节中，增加“开展重度残疾人托养照护服务”表述，其他相关具体建议将在“十四五”专项规划中进行研究部署。

全国政协委员、中国残疾人联合会国际部一级巡视员、中国狮子联会常务副会长兼秘书长费薇建议：建立社区型成年孤独症康养中心，可以实行政府投入、社会运行的机制，立足社区，为大龄孤独症患者提供集生活养护。

为了孩子而努力，为了孩子今后安稳且快乐的生活而努力！

编辑：翰宁教育

素材：大米和小米/暖星社区

原文戳链接：凯爸聊聊大龄托养之困‍