《孤独症儿童康复科普知识手册》

主   编：胡向阳          副主编：温   洪   许晓鸣   冯   力
编   辑：贾美香   赵悌尊   张苗苗
            郭德华   李   丹   韩纪斌
            秦小明   陈森斌

第一部分   了解孤独症

1、什么是孤独症？
孤独症是一种脑发育性障碍，以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。孤独症起病于三岁之前，三岁以后表现明显，绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。

2、孤独症和自闭症是一回事吗？
是的。孤独症的专业名称为孤独症谱系障碍（ASD），孤独症和自闭症是英文Autism的两种译名，“孤独症”主要被中国内地的医学以及特殊教育界所使用；“自闭症”则主要被中国香港、澳门、台湾地区和日本、新加坡、马来西亚等有使用汉语的国家所使用。

3、孤独症是一种心理疾病吗？
孤独症不是一种心理疾病，但大部分孤独症儿童会有心理问题，如认知、情绪和行为问题；孤独症也不是性格孤僻。

4、孤独症属于哪类残疾？
2006年起，我国将孤独症归类为精神残疾。

5、国际和国内首次诊断孤独症是什么时候？
1943年，美国约翰·霍普金斯大学著名儿童精神科医生Leo Kanner 发表了第一篇关于孤独症的论文，里面列举了11 个孩子的病例，并首次提出了孤独症的概念。1982年，南京脑科医院儿童精神病学家陶国泰教授首次报告了4例孤独症患儿，此后引起国内关注。

6、孤独症的患病率是多少？
目前，世界卫生组织（WHO）报告的全球平均患病率为62/10000（0.62%），相当于每160个儿童中有一位孤独症儿童。从各国报告的情况来看，孤独症的实际患病率可能还要高于这个数据。

7、孤独症的发病有性别差异吗？
孤独症的发病有明显的性别差异，男孩患病率显著高于女孩，一般男/女患病率之比为4-6/1。

8、为什么会产生孤独症？
孤独症至今病因未明。流行病学研究已经筛查出很多可能导致孤独症的危险因素，但是没有一种是导致孤独症发生的直接因素。比较公认的原因是基因变异与不良环境的交互作用，特别是新生突变（de novo mutation）可能是孤独症发病的主因，但具体致病因素和机制不明。研究显示，一些因素如高龄父母、孕期感染、孕早期不良用药或接触化学物质等有可能增加患孤独症的风险。

9、孤独症是由于父母不称职造成的吗？
不是。几十年前，在人们对孤独症还不了解的时期，有些人认为，大人抚养孩子的方法不当会导致孩子患有孤独症，尤其是孩子的母亲。有一种说法叫做“冰箱妈妈理论”，意思是母亲冷淡的养育方法会使孩子患有孤独症。这种说法已经被科学和事实推翻，研究证实孤独症是一种脑发育性障碍，与父母教养方式无关。

10、只有儿童才会得孤独症吗？
不是。研究发现，孤独症是在儿童出生前产生的，在出生后几个月至3岁前逐步出现孤独症症状，有的起初表现与普通儿童无异，但功能逐渐倒退产生孤独症症状。需要注意的是，孤独症的核心症状可能会持续终生。虽然科学与及时的康复可以帮助孤独症儿童不断进步、走向独立，但并不表示孤独症会止于儿童时期。

11、为什么不能在孩子出生时诊断出患有孤独症？
主要有以下原因：
（1）在儿童1岁以前，可以展现的行为范围有限，对其行为类型和发育状况进行决定性的诊断依据不足，也没有有效的仪器测查。
（2）孤独症儿童中，有很大一部分智力也有问题，许多家长因为对智力障碍的担心而将孤独症忽略了。
（3）孤独症的主要问题之一是语言发展的问题，而语言发展问题不到3岁是不能完全判明的。
（4）一部分孤独症儿童开始时的发育呈现与正常孩子相同的状况，直到2—3岁时孤独症症状才显现出来。
（5）一部分父母对孩子的身心发展缺乏知识，一开始是忽视，后来是不相信，想观望一段时间，结果使诊断时机推迟。
（6）目前许多医院医生对孤独症诊断知识欠缺，缺乏足够的临床经验，特别是对轻微的小年龄的孤独症症状确认困难，因而把孤独症看成是暂时性疾患的情况很多。

12、如果第一胎是孤独症，第二胎有没有可能还是孤独症?
如果没有明确的基因检查，生第二胎确实会有一定的风险。但每个家庭的情况不能一概而论。一般来说，90%以上有孤独症孩子的家庭，也能生下正常健康的孩子；如果第二胎生女孩，患病的危险性更低；从世界各国的案例来看，连续两胎生孤独症孩子的例子很少。

13、孤独症症状一般出现在什么时期？
根据卫生计生委于2010年7月23日颁布的《儿童孤独症诊疗康复指南》，儿童孤独症起病于3岁前，其中2/3的患儿出生后逐渐出现孤独症的症状，约1/3的患儿经历了1-2年正常发育后出现了倒退，并开始出现孤独症症状。

14、为什么在孤独症儿童康复教育机构中一定要设有保健医生岗？
孤独症儿童首先是儿童，他们生活在与大家同样的环境中，同样可能感冒、发烧、腹泻、患上传染性疾病等。保健医生的作用是对孩子的健康进行科学指导和监测，及时发现孩子身心出现了什么问题，及早发现孩子患病症状，必要时转诊就医。国家规定幼儿园都应设有保健医生岗，孤独症儿童康复教育机构也应遵照执行。

15、孤独症儿童康复教育机构提供的训练内容，孩子都需要参加吗？
关于孤独症干预技术，目前国际上提出的已有上百种。对此如何加以选择？美国国家孤独症中心2009年发表了一份名为“国家规范化报告”的文件。这份报告的目的是向家长、教育家以及其他专业人员提供对孤独症患者干预的有效性根据。“国家规范化报告”的概括性总结是：已经确认有效的干预方法中的三分之二是完全以应用行为分析（ABA）作为其理论基础而发展出来的方法，其余则是行为心理学与相关理论综合而派生的方法。上述方法目前在国内有部分已经被系统引进，如应用行为分析、关键性技能训练法等。由于每个孩子评估结果不同，机构要充分考虑其需求，包括发展的需求、专业技术支持的需求、环境的需求等，提供适合的服务内容，不一定非要全部参加康复教育机构内提供的训练项目，只有选择适合的才是最好的。

16、康复教育人员应具备哪些条件？
康复教育人员应具备以下条件：
（1）具备较高的道德修养与心理素质；
（2）具备团队合作意识和良好的沟通能力；
（3）具备一定的专业知识与技能；
（4）具有为达到专业标准而必须的工作年限；
（5）身体健康。

17、融合教育对孤独症儿童康复有何意义？
融合教育可以使孤独症儿童与普通学生共同学习、共同成长，学会做人、求知、创造等，使他们今后能够自然地融入社会，自立、平等地参与社会生活。同时，学校还会针对孤独症儿童的特殊需求有针对性地提供特殊教育和服务，对他们进行必要的康复和补偿训练，努力使他们和其他学生有平等的机会，共同发展。

18、如何让学生接纳孤独症同学？
首先，要让所有学生树立正确的残疾和残疾人的现代文明观，孤独症同学是社会大家庭的一员，应给予理解、尊重、关心、帮助。
在教育、教学和活动中，应充分发挥班级中其他儿童的辅导及模范作用，促进学生对孤独症同伴的接纳。如：选择学习能力相对较强而且有一定管理能力的儿童，协助孤独症儿童融入课堂学习和活动；或者是在班内甚至全校范围内推行伙伴辅导活动，让能力较强的儿童充当小老师，在小组学习、休息等时间带领孤独症儿童进行活动，发挥伙伴辅导的作用，使孤独症儿童感到与其他学生相处得快乐、不孤单。

19、对孤独症儿童如何进行课堂行为管理？
随班就读的孤独症儿童或多或少地会在课堂上表现出一些扰乱行为，如离座、注意力不集中、发脾气、不按规定发言、心理问题等。老师可以采取以下方法进行课堂行为管理：
（1）老师可将孤独症儿童座位尽量安排在离门远、离位时有少许障碍物的位置，最好能靠近老师坐，便于老师及时提醒和作相应处理。
（2）座位周围环境布置简单明了。随读学生附近的教室墙面、桌面尽量少放与教学无关的东西。
（3）教师要仔细观察孤独症儿童发脾气的状况并认真分析其原因，尤其是要分析其需求，千万不要误解误导，要用宽容、理解的态度，营造和谐、平稳的班级气氛。师生共同接纳孤独症儿童，避免环境压力致使孤独症儿童发脾气。
（4）建立沟通模式，引导学生按信号（如点名、眼神等方式）提示发言。课前辅导时教导孤独症儿童举手发言，一旦举手发言，立即给予正性强化。
（5）加强心理建设，改善孤独症儿童固执、自我刺激等不适当行为。适当适时发展这些学生的口语沟通能力和个人意愿表达能力，以减轻其心理负担。

20、如何将文化学习、行为矫正结合起来？
学习时，首先要稳定孩子情绪，仔细观察、分析，切实找出情绪行为问题发生的原因，调整处理方法（如合理安排环境、适时调整内容、改变要求、改善方法、改善处理态度等）；教师要微笑着面对儿童进行教学，即使遇到儿童的情绪、行为问题，也要保持良好的状态。第二，要合理安排教学环境，如使用专门的个别训练室、利用多样化的教材、善于用各种感官刺激，协助孩子理解并掌握知识和技能；第三，要运用简单、清晰和直接的指令，包括口头、文字身体语言或环境提示，提高孩子独立学习和活动的能力；第四，要注意减少孩子的自我刺激行为，如摇摆手指、玩弄舌头、抓头发、呆望天空等，面对这些行为要积极处理，加强沟通，教孩子学会自我控制训练。