纸短情长表心意!关注孤独症 不断完善诊治相关政策

翰宁教育
2023-02-07

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春节期间,芜湖市委市政府收到了一封特别的手写人民来信,这封信的落款上,附有很多人的签名,他们是来自芜湖弋江区星望家长支援中心的家长和孩子们。


来信不仅生动回忆了星望2021年参加芜湖市“畅聊早餐会”的场景与感受,还深切表达了对市委市政府为他们排忧解难、激励鼓舞的感谢;不仅道出了获得社会广泛关注的欣喜,更表达了对未来的信心与期望。


2021年7月18日,芜湖市第十五场政企“畅聊早餐会”举行。来自弋江区的星望家长支援中心理事长沈萍通过网络报名,随后受邀参加了当天的早餐会。


芜湖市第十五场“畅聊早餐会”右二为沈萍


在这场早餐会上,沈萍介绍了中心的发展现状并表示“希望引起更多人关注心智障碍群体,帮助解决实际困难,能为孤独症患者提供技能培训和就业机会,帮助孤独症患者融入社会。”


“畅聊早餐会”上表达的诉求,得到了市委主要领导的高度关注。在市、区两级党委政府的关心支持下,中心发展的场地等问题很快得到落实


近20年来,自闭症患病呈现快速增长的趋势,美国最新患病率为2.3%,全球患病人数至少有7800万人,中国最新患病率为0.7%。


因此,最近几年,中国也在不断完善自闭症诊治相关政策。


早在2010年,当时的国家卫生部办公厅印发了《儿童孤独症诊疗康复指南》( 卫办医政发〔2010〕123号),规范了儿童自闭症诊疗康复行为。


2013年,中国残联与国家卫健委联合印发《0—6岁儿童残疾筛查工作规范(试行)》,将0—6岁儿童残疾早期筛查纳入基层妇幼保健网络,并提出对视力、听力、肢体、智力以及自闭症五类残疾儿童筛查规范。


2017年,国家卫健委开发了适合乡镇卫生院、社区卫生服务中心儿童保健医生使用的筛查工具—儿童心理行为发育问题预警征象(简称“预警征”)筛查表,对0-6岁儿童大运动、精细运动、言语能力、视、听力、自闭症等方面进行初步筛查评估。


2019年,国务院颁发《关于实施健康中国行动的意见》(国发〔2019〕13号)卫健委联合中国残联等部门在全国遴选了100个县(市、区)开展残疾预防综合试验区创建试点工作,组织实施0—6岁儿童残疾筛查诊断项目。


去年,国家又首次发布《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)的通知》,那么,这份《规范》的出台,对自闭症家庭意味着什么呢?


中国妇幼保健协会儿童心理保健专业委员会副主任委员兼秘书长、湖南省妇幼保健协会儿童心理保健专业委员会主任委员、湖南省预防医学会儿童保健专业委员会主任委员、湖南省妇幼保健院儿童保健科学术主任黄广文有访。



01

这份规范是怎么出台的?


黄广文:这是一个很复杂的工程,先是国家层面组织专家起草稿、专家修改、定稿,再是全国各个省区、直辖市、计划单列市妇幼保健院以及儿童医院等参与修订、提出建议,上报国家层面,再专家审定,最后发文。


尤其是《规范》中的附件1,儿童心理行为发育问题预警征像筛查表,反复现场测试、反复修订、反复讨论、找关键指标,差不多用了十多年。


02

基于何种背景下出台了这份文件?


黄广文:接诊中,我们发现,一方面接诊患者越来越多,一方面是很多家长在养育过程中,忽略了孩子的一些可疑症状,等到后面再发现就已经迟了,耽误了,错过了最佳干预康复时机,原本能得到良好预后的孩子,长大后也只能被关在家里,对家庭和社会来说,都是很大负担。


如果自闭症儿童都能尽早筛查、尽早干预,有一个良好的预后,让更多孩子能够走出去,上学甚至就业,也能减轻家庭和社会负担。


03

《规范》对自闭症家庭有哪些利好?


黄广文:目前,尚缺乏针对自闭症儿童核心症状的药物。而现实中,仍有不少家长被各种伪科学疗法欺骗,相信所谓的古方、秘方、偏方。


因此,这份《规范》在制订之初,就明确规范了自闭症孩子的早期筛查、登记、转诊、评估、诊断、干预方式。


从国家层面、医学层面、专家层面,任何一个诊疗活动都需要循证医学依据。希望这样一套严格的流程,能为家长指明方向,让他们能少走弯路,避免上当受骗。


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